دکتر محمود هادی پور در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به این مسئله که انجمن بین المللی تالاسمی (تیف) که مقر آن در کشور اروپایی قبرس است، نگران دسترسی مبتلایان به تالاسمی به داروهای با کیفیت است، افزود: مرداد ماه امسال تیف جلسه ای یک روزه با حضور نمایندگان کشورهای منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا برگزار کرد که مراتب نگرانی این نهاد بین المللی همکار سازمان بهداشت جهانی از تولید داروهای حیاتی تالاسمی ها بدون رعایت استانداردهای بین المللی در این منطقه از موارد بیانیه پایانی این جلسه بود.

این داروساز افزود: ایران از جمله کشورهایی است که با کاهش دسترسی مبتلایان به تالاسمی به داروهای با کیفیت و تلاش برای حمایت از منفعت برندگان دارو به جای حمایت از بیماران، نگرانی عمیق سازمان های مردم نهاد بین المللی را برانگیخته است.

عضو انجمن بین المللی تالاسمی گفت: در سریلانکا داروی آهن زدای تزریقی به دلیل کیفیت پایین با دستور نخست وزیر آن کشور از بازار جمع آوری شد و داروی با کیفیت در اختیار بیماران قرار گرفت. وزارت بهداشت کشور اردن هم با جمع آوری آهن زدای بی کیفیت از بازار به یاری بیماران تالاسمی شتافت. اما در ایران به رغم دلایل فراوان از جمله تغییر منبع ماده اولیه برخی از داروهای موثر در درمان تالاسمی، متولیان نظارت بر دارو رویه ای معکوس در پیش گرفتند و دسترسی بیماران به داروی با کیفیت را کاهش دادند و سهم بیمار از درمان را بطور غیر قابل قبولی افزایش دادند.

هادی پور با اعلام این مطلب که مشکلات دارویی بیماران تالاسمی در ایران ناشی از کمبود منابع مالی نیست، تصریح کرد: وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر در دولت فعلی توزیع داروی نوترکیب گران قیمت را که تنها برای حدود ۳۰۰ بیمار مصرف می شود ۷۵ درصد افزایش داده اند، بنابراین باور این مسئله که مانع دسترسی بیماران تالاسمی به داروی با کیفیت کمبود منابع مالی است، دشوار است.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی افزود: منفعت برندگان دارو با راه انداختن لابی های موثر و افزایش هزینه های دارویی بیماران تالاسمی باعث شده اند که برخی سایت های خارج از کشور برای جمع آوری اعانه به منظور کمک مالی به تالاسمی های نیازمند دارو فراخوان بزنند که این امر نه تنها به اعتبار کشور صدمه می زند بلکه کرامت افراد تالاسمی را زیر سئوال می برد.

هادی پور در پایان از وزارتخانه های بهداشت و وزارت رفاه خواست در تصمیم گیری ها بدون توجه به لابی های منفعت برندگان دارو، منافع بیماران را در اولویت قرار دهند.

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان همدان